“Noi tarantini, orfani delle Istituzioni”

Pubblicato: 28 giugno 2016 in L'intervista
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Intervista a Maria Delia Picuno, mamma di Leoluca, ammalatosi a soli quattordici anni di una rara forma di tumore.

di Nicolina Di Gesualdo.

I veleni dell’Ilva non risparmiano niente e nessuno. Penetrano nei terreni, nei campi coltivati, in ogni corso d’acqua. Si intrufolano in ogni casa, fanno ammalare gravemente bambini, donne e uomini di qualsiasi età e distruggono intere famiglie, ribaltandone la serenità un tempo imperturbabile. Qualche anno fa,  gli stessi tarantini dubitavano che tutto questo potesse dipendere da quella che è stata definita “l’acciaieria più grande d’Europa”. Nel 2012, invece, l’equazione Ilva-malattia-morte ha iniziato a diventare un’amara certezza: vengono infatti resi noti gli esiti delle due perizie disposte dal Gip Todisco, dalle quali viene riscontrata una connessione tra le malattie, le morti causati da tumori e l’inquinamento prodotto dallo stabilimento siderurgico. Nonostante nella perizia si legga che “l’esposizione continuata agli inquinanti […] emessi dall’impianto siderurgico ha causato e causa nella popolazione fenomeni degenerativi di apparati diversi dell’organismo umano che si traducono in eventi di malattia e morte”, la mancanza di prevenzione e le politiche non efficaci, cautelative unicamente del profitto e della libertà di iniziativa economica, non ignorano il carico annuale dei decessi e delle malattie, ma lasciano tuttora la popolazione a se stessa, a combattere ogni giorno con la paura di ammalarsi e di non farcela. Un terrore condiviso anche da Maria Delia Picuno, mamma di Leoluca, giovane tarantino ammalatosi di sarcoma al polpaccio ad appena quattordici anni, ora guarito.

Mi racconta come avete scoperto della malattia di suo figlio?

Nel settembre del 2011 ha cominciato ad avere piccoli dolori al polpaccio, ma pensavamo fossero dei crampi. I dolori erano intermittenti, andavano a periodi. Poi nel 2012 sono diventati fortissimi e continui. Dopo due settimane di indagini diagnostiche all’ospedale di Taranto, ci hanno suggerito di andare a Bologna, perché a Taranto non c’era un ortopedico oncologico. Siamo partiti dalla sera alla mattina e, da lì a pochi giorni, abbiamo avuto il responso di sarcoma delle parti molli, un tumore molto raro, che si verifica soprattutto nelle persone ultrasessantenni. A Bologna ci hanno fatto seguire un protocollo europeo, lo hanno curato e lo hanno operato. Mio figlio ha fatto sette cicli di chemio e trentatré di radioterapia, durante i quali siamo stati costretti a trasferirci a Bologna, perché necessitava di terapie molto specifiche e faceva cicli ogni diciassette giorni. In quel periodo siamo stati costretti ad abbandonare il lavoro, abbiamo avuto molti problemi in merito. In più ho altri due figli piccoli, che spesso dovevo lasciare a casa. Ora Leoluca sta bene e facciamo controlli più dilazionati, sempre a Bologna. L’ultimo è stato fatto il 12 maggio scorso.

Lei ha raccontato quei giorni difficili, di grande sofferenza e apprensione, in un libro che ha intitolato “Diario dei giorni sospesi”. Da dove è nata l’idea del libro? Perché questo titolo?

Ho sempre avuto l’abitudine di prendere appunti e ho scritto qualche riflessione durante la malattia di mio figlio. Cartelle cliniche alla mano, ho cominciato a ricordare attimo per attimo, perché temevo di dimenticare quello che stava accadendo e non potevo permettermelo. Ho altri due figli e devo tenere accesa la consapevolezza, non posso abbassare la guardia. Inoltre ho voluto scrivere questo libro come testimonianza: ci sono, infatti, altri bambini e ragazzi che combattono nel silenzio e nell’indifferenza generale. Da questi appunti iniziali e con queste motivazioni, è venuto fuori “Il diario dei giorni sospesi”. La sensazione più forte era quella di vivere in un limbo, di essere sospesa, perché, quando affronti una simile situazione, la vita si ferma e ci si concentra solo ad affrontare la malattia. Tutto il resto passa in secondo piano.

Immagino abbia provato anche molta rabbia in quei giorni…

La rabbia è venuta fuori piano piano, dopo il primo impatto. Siamo tornati a casa dopo circa sei settimane, perché mio figlio ha avuto una complicazione nell’inserimento del CVC (catetere venoso centrale, ndr) a Bologna ed è andato in coma. Quando siamo rientrati a Taranto, la prima cosa che mi ha destato rabbia è stato risentire l’odore dell’Ilva e rivedere quella famosa polvere (polvere tossica, contenente metalli pesanti, ndr) depositata in balcone, in casa, che prima scambiavamo per semplice pulviscolo. E dire che noi abitiamo anche abbastanza lontano dall’Ilva.

Suo figlio era molto giovane all’epoca, appena adolescente. Con quale stato d’animo ha affrontato un simile calvario?

Leoluca ha affrontato benissimo le cure, un po’ per l’incoscienza dell’età, un po’ per carattere. È un inguaribile ottimista, sempre sorridente. Successivamente però, quando ormai il peggio era passato, ci ha confidato la sofferenza che ha provato nel non poter più giocare a calcio. Era la sua passione più grande e vi ha dovuto rinunciare. Adesso non segue neanche più le partite come faceva un tempo, perché guardarle lo farebbe soffrire e ripenserebbe a tutto quello che ha dovuto affrontare.

Purtroppo molte famiglie scoprono di avere un parente o una persona cara gravemente malata. Che consiglio si sente di dare a queste persone, dopo una simile esperienza?

Innanzitutto di rivolgersi a strutture specializzate. Noi stiamo raccogliendo firme per avere un centro specializzato qui a Taranto, anche se non so quanto sarà possibile, perché non ci sono fondi. Mi sento di dire anche questo: non perdete la speranza, perché la medicina fa passi da gigante e i problemi si affrontano meglio di una volta, sicuramente. Io in questi ultimi quattro anni non solo ho affrontato questo calvario con mio figlio, ho perso tante persone care. Ma è inutile abbattersi. Bisogna farsi forza e andare avanti.

L’Ilva dal giorno del sequestro (26 luglio 2012, ndr) non ha mai smesso di funzionare e continua ad inquinare. Perché secondo lei, nonostante la città sia in piena emergenza sanitaria, lo stabilimento siderurgico non smette di produrre?

Io mi sono data una spiegazione di ordine istituzionale.. Inoltre in questi anni il Governo ha varato decine di decreti “Salva-Ilva”, che hanno guardato solo ad interessi politici e mai a quelli dei cittadini. Il sindaco dovrebbe per primo tutelare la salute dei cittadini e se per primo lui non ci riesce è grave. Siamo tutti molto delusi dalle Istituzioni, abbiamo perso la fiducia. Ci sentiamo abbandonati, anzi, siamo orfani. Speriamo che qualcosa cambi, al più presto.

 

 

Image result for chimicaSarcoma dei Tessuti Molli. Tumore raro. Colpisce con picco di incidenza intorno ai 50 anni di età. L’incidenza annuale è circa di 3/100.000 persone. Nei Sarcomi dei Tessuti Molli sono state trovate alcune mutazioni geniche: queste mutazioni del DNA vengono solitamente acquisite, ma raramente, possono anche essere trasmesse per via ereditaria. Tra le possibili cause di mutazione genica vi sono: – esposizione a radiazioni ionizzanti– esposizione a sostanze chimiche, quali cloruro di vinile, diossina ed alcuni pesticidi.

Per raccontarci la tua storia scrivi a : legamionici@gmail.com

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